１年経った

脊髄小脳変性症と診断されてもうすぐ１年。

私の場合は父親からの遺伝なので、生まれてからその遺伝子は持っていたということだけれども。一応書類上での発症年月は去年ということです。

この病気の症状は主にふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等です。

今はそれぞれが少しずつ出てます。あとは足のつっぱりと少々の排尿障害。

本人にこの病名を言わせるのって酷じゃないですか？

「せきずいしょうのうへんせいしょう」

たまに小脳脊髄・・・と言ってしまうのでちゃんと覚えましたよ、、。

面倒くさいので、よく別名の「マシャドジョセフ病」と言っていますがほとんどの医療関係者には通じません・・。

最近の体調の変化はまあ良くはないですね。定期的に大学病院に行きますが、先生にはいつもこう言ってます。ずっと言い続けるんじゃないかな・・。こわ。

自分が病気と自覚するようになってから、余計に神経使うようになったのもありますが、結構な頻度で滑ったりこけたりぶつかったりします。

家の中で。。

外にいるときは、自分の安全と安心のためと周りから配慮をしていただくために杖をついています。高校生の時は満員電車で学校に通っていましたが、正直もう無理です。。

あるときに階段でこけてしまいました。自分は受け身をとれないことに恐怖を覚えていました。そのときは大丈夫でしたが、後ろにいた人には笑われてしまいました・・。

それ以来、杖を持つことの安心感に頼っています。

友達には説明と配慮をしてもらって有難みと少し申し訳ない気持ち半々ではありますが・・。

あ、でもまだ一応走れますよ！おばあちゃんではないので足腰はまだ丈夫です。。

たまに急がないといけないときに杖を持って走っているのですが、きっと周りの人は不思議な目で見ているのでしょうね・・。

これから進めばできることが限られていくと思いますが、たくさん動いて自分に合った足の置き方、バランスの置き方を考えていきます～。。

ぼちぼちブログも更新しますね。

考えて生きよ・・。